День поширення інформації про синдром гвоздики

День поширення інформації про синдром гвоздики (Cloves Syndrome Awareness Day) відзначається щорічно 3 серпня. Цей день присвячений підвищенню обізнаності, підтримці та збору коштів для лікування синдрому гвоздики – рідкісного вродженого захворювання, на яке страждає менше 200 людей у всьому світі.

Цей день відзначається в усьому світі і закликає всіх до дій, спрямованих на те, щоб надихнути громадськість на підтримку та покращити розуміння цього рідкісного захворювання.

Схожі події:
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань
✔️ Міжнародний день інформування про синдром Драве

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Походження та значення Дня поширення інформації про синдром гвоздики

Синдром гвоздики – це рідкісне захворювання, яке є вродженим. Синдром характеризується аномаліями в кістках, суглобах або кровоносних судинах. Захворювання виникає через мутації в гені PIK3CA, і довгострокове здоров’я дитини з синдромом гвоздики залежить від тяжкості симптомів та її віку. Чим раніше лікарі зможуть діагностувати симптоми, тим ефективнішим буде лікування.

Однак, рання діагностика є складним завданням. Симптоми сильно відрізняються у різних дітей, і навіть якщо розлад існує при народженні, його нелегко виявити одразу. Батьки повинні звертати увагу на все, що здається незвичним, особливо на жирові утворення на спині, животі або боках. Інші симптоми можуть включати бородавки, проблеми з хребтом, аномалії кінцівок або розширені вени.

День поширення інформації про синдром гвоздики має на меті підвищити загальну обізнаність про цей стан. Освіта та співчуття можуть призвести до кращих досліджень, а отже, до кращого лікування пацієнтів із синдромом гвоздики. Цей день має на меті заручитися підтримкою громадськості та зібрати кошти для тих, хто потребує лікування, гарантуючи, що кожен матиме доступ до належного курсу лікування і зможе жити якнайкращим життям.

Зелений колір – знак підтримки

Відзначаючи День поширення інформації про синдром гвоздики, спільноти збираються разом, щоб поділитися інформацією та ресурсами про це рідкісне захворювання. Спільнота людей з синдромом Гвоздики, організація, що займається підтримкою людей, які страждають від цього захворювання, закликає людей носити зелений колір в цей день на знак солідарності. Зелений колір асоціюється з синдромом гвоздики і означає, що люди, які страждають від цього захворювання, не самотні у своїй боротьбі.

Окрім носіння зеленого, людям рекомендується ділитися інформацією про синдром гвоздики в соціальних мережах.

Важливість Дня поширення інформації про синдром гвоздики

День поширення інформації про синдром гвоздикиважливий з кількох причин. По-перше, він об’єднує спільноти, нагадуючи нам про необхідність допомагати людям, які цього потребують. По-друге, він сприяє розвитку співчуття та емпатії. Нам не потрібно проходити через щось самому, щоб відчути біль інших людей. Ідея цього дня полягає в тому, щоб визнати виклики та надати розголосу про потреби пацієнтів з синдромом гвоздики.

Нарешті, потенціал для порятунку життів величезний. Стаття, листівка чи пост у соціальних мережах можуть допомогти сім’ям розпізнати симптоми, яких вони раніше не помічали. Звернення до урядів про синдром гвоздики може призвести до хвильового ефекту в законодавстві. Коли метою є порятунок життя, кожна маленька дія має значення.

Коли будемо відзначати День поширення інформації про синдром гвоздики?