Всесвітній день поширення інформації про синдром Кліфстра

День поширення інформації про Синдром Кліфстра ( Kleefstra syndrome awareness day) – це щорічна подія, що відзначається 17 вересня і присвячена підвищенню обізнаності про синдром Кліфстра, рідкісне генетичне захворювання. Цей день об’єднує сім’ї, дослідників і медичних працівників для обмінуя знаннями та підтримки тих, хто страждає на цей синдром та їх рідних.

Схожі події:
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань
✔️ День обізнаності про недіагностованих дітей

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Синдром Кліфстра характеризується когнітивними порушеннями, значною затримкою розвитку та потенційними проблемами з нирковою та серцевою системами. Цей нещодавно виявлений синдром вражає лише кілька тисяч пацієнтів у всьому світі. Більшість людей з діагнозом синдром Клефстри мають делецію на хромосомі 9 в ділянці 9q34.31.

День поширення інформації про синдром Кліфстра відзначається різними заходами та подіями.

Тіцке Кліфстра – голландський вчений, який вперше ідентифікував синдром.

Спільнота людей із синдромом Кліфстра заохочує проводити різні заходи для поширення інформації про це захворювання:

• Носіння фіолетового. Фіолетовий колір обраний для підвищення обізнаності про синдром Кліфстра. Прихильників заохочують носити фіолетовий колір і ділитися фотографіями в соціальних мережах, щоб підвищити обізнаність.
• Спільнота пропонує оновити свої профілі в соціальних мережах за допомогою значка Дня поширення інформації про синдром Кліфстра, щоб спонукати до обговорення і поширити знання про цей рідкісний синдром.
• Інформативна інфографіка про синдром Клефстри доступна для спільного використання, забезпечуючи наочний і стислий спосіб просвітити інших. На сайті https://www.kleefstrasyndrome.org/awareness-day-2023/
  
  День поширення інформації про синдром Клефстри – це свідчення стійкості та сили сімей, яких торкнувся цей синдром. Це день єдності, обміну знаннями та надії, покликаний пролити світло на рідкісне захворювання та виклики, з якими стикаються люди, що живуть з ним.

Коли будемо відзначати Всесвітній день поширення інформації про синдром Кліфстра?