Міжнародний день Гоше

Міжнародний день Гоше

Міжнародний день Гоше (International Gaucher Day) – важлива подія, що відзначається щорічно 1 жовтня, спрямована на підвищення обізнаності про хворобу Гоше. Цей день був ініційований у 2014 році Європейським альянсом Гоше (EGA) і з тих пір є координаційним центром для поширення інформації та сприяння розумінню цього рідкісного захворювання.

Походження та мета

Міжнародний день Гоше був започаткований з метою підвищення обізнаності про хворобу Гоше, рідкісне генетичне захворювання. Цей день відзначається різноманітними подіями та заходами, спрямованими на інформування громадськості про хворобу та виклики, з якими стикаються люди, що живуть з нею.

Схожі події:
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань
✔️ Всесвітній день боротьби з лімфомами
✔️ Міжнародний день обізнаності про хворобу Гоше

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Щороку Міжнародний день Гоше відзначається під унікальною темою, яка фокусується на різних аспектах хвороби та спільноти, що її оточує. Наприклад, темою кампанії 2018 року була #IGD2018 #rarestars, що підкреслює внесок лікарів, медсестер, науковців, захисників прав пацієнтів та професіоналів фармацевтичної промисловості, які невтомно працюють над покращенням якості життя спільноти пацієнтів з хворобою Гоше1.

У 2019 році кампанія “Рідкісні зірки” продовжилася, акцентуючи увагу на невидимих рідкісних зірках, які виявляли підтримку пацієнтам з хворобою Гоше на їхньому шляху, включаючи батьків, братів і сестер, друзів, захисників і клініцистів.

Заходи та участь

Міжнародний день Гоше відзначається безліччю заходів, спрямованих на підвищення обізнаності. Учасникам пропонується організовувати лекції, семінари, спортивні заходи, а також збиратися в громадських місцях, щоб поширювати інформацію про хворобу Гоше. Поширення інформації, плакатів, інформаційних листів та участь у кампаніях у соціальних мережах з використанням спеціальних хештегів також є популярними способами залучення та підвищення обізнаності.

Міжнародний день Гоше надає можливість людям дізнатися про мотивацію та натхнення тих, хто працює в галузі хвороби Гоше, включаючи медичних працівників та захисників прав пацієнтів. Цей день відіграє вирішальну роль у даруванні надії та покращенні життя людей, які страждають на хворобу Гоше, сприяючи зміцненню почуття спільноти та спільної мети серед пацієнтів, їхніх родин та прихильників2 .

Міжнародний день Гоше – це день, який об’єднує світову спільноту в боротьбі з хворобою Гоше, сприяючи освіті, підтримці та надії на краще майбутнє для всіх, хто страждає на це рідкісне захворювання. Колективні зусилля в цей день відіграють вирішальну роль у поглибленні розуміння хвороби Гоше та захисті потреб і добробуту спільноти людей, які страждають на Гоше.

  1. https://metab.ern-net.eu/international-gaucher-day-follow-the-campaign/ []
  2. https://metab.ern-net.eu/international-gaucher-day-follow-the-campaign/ []
Позначки:
Copy link