День поширення інформації про синдром Мебіуса

День поширення інформації про синдром Мебіуса (Moebius Syndrome Awareness Day), який відзначається щорічно 24 січня, має на меті пролити світло на синдром Мебіуса, рідкісний неврологічний розлад. Цей день є важливим, оскільки збігається з днем народження професора Пауля Юліуса Мебіуса, першого лікаря, який діагностував цей стан у 1888 році.

Схожі події:
✔️  Міжнародний день поінформованості про функціональні неврологічні розлади
✔️ Всесвітній день боротьби з хворобою Паркінсона
✔️  Міжнародний день поширення інформації про хронічні імунологічні та неврологічні захворювання
Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Що таке синдром Мебіуса?

Синдром Мебіуса — це надзвичайно рідкісне вроджене неврологічне захворювання, яке характеризується, в першу чергу, паралічем обличчя та нездатністю рухати очима з боку в бік. Люди з цим синдромом часто народжуються з повним паралічем обличчя, що означає, що вони не можуть заплющити очі або показувати міміку. Синдром також може проявлятися аномаліями кінцівок і грудної клітки, дихальними проблемами, розладами мовлення і ковтання, порушеннями зору, дисфункцією сенсорної інтеграції, розладами сну і слабкістю верхньої частини тіла. Глобальна поширеність синдрому Мебіуса оцінюється від 10 000 до 25 000 випадків.¹

Вплив Дня поширення інформації про синдром Мебіуса

День поширення інформації про синдром Мебіуса (MSAD) відзначався зі значним успіхом у минулі роки, причому участь у ньому брали представники всіх континентів. Заходи, організовані в цей день, приймають різні форми, включаючи зібрання в будинках, школах, церквах, на робочих місцях і в громадських місцях. Ці заходи широко висвітлюються різними засобами масової інформації, що сприяє підвищенню обізнаності та розумінню синдрому.

Зосередьтеся на підтримці сім’ї та громади

Тема Дня поширення інформації про синдром Мебіуса часто зосереджена на важливості сім’ї та спільноти в житті людей з синдромом Мебіуса. Сім’ї, як біологічні, так і ширша спільнота людей з синдромом Мебіуса, відіграють вирішальну роль у наданні підтримки та адвокації для тих, хто живе з цим захворюванням. Цей день слугує даниною пам’яті цим неоспіваним героям і підкреслює цінність мережі підтримки.

Участь у Дні поширення інформації про синдром Мебіуса

• Глобальна спільнота людей з синдромом Мебіуса заохочується до участі в сімейних або віртуальних зустрічах, щоб відзначити цей день.
• Носіння фіолетового кольору є поширеним способом продемонструвати солідарність і підтримку.
• Крім того, людей заохочують навчати себе та інших про синдром, сприяючи кращому розумінню та більш інклюзивному середовищу для тих, хто страждає на нього.

День поширення інформації про синдром Мебіуса — це життєво важлива ініціатива, яка не тільки підвищує обізнаність про цей рідкісний стан, але й відзначає стійкість і силу духу людей, які страждають на нього. Беручи участь у цьому дні та поширюючи знання про синдром Мебіуса, ми можемо зробити свій внесок у формування більш поінформованого та емпатійного суспільства.

Коли будемо відзначати День поширення інформації про синдром Мебіуса?

1. https://moebiussyndrome.org/moebius-syndrome-awareness-day/ [↩]