Міжнародний день синдрому Ангельмана (International Angelman Day)

Міжнародний день синдрому Ангельмана

Міжнародний день синдрому Ангельмана (International Angelman Day) відзначають 15 лютого щороку. Ця подія є результатом спільних зусиль понад 50 організацій по всьому світу, спрямованих на підвищення обізнаності про синдром Ангельмана – генетичне захворювання, що вражає нервову систему і призводить до тяжких фізичних та інтелектуальних порушень. Цей день – не лише для поширення інформації, ця подія для людей з синдромом Ангельмана, можливість для збору коштів, а також момент для роздумів про прогрес і виклики в дослідженнях і терапії цього захворювання.1

Значення 15 лютого

Вибір 15 лютого для IAD є символічним і стратегічним. Він відповідає 15-й хромосомі, ураженій при синдромі Ангельмана, що пов’язує дату з генетичним корінням захворювання. Крім того, лютий визнаний Міжнародним місяцем рідкісних захворювань, що робить синдром Ангельмана ключовою подією в календарі спільноти людей, які страждають на рідкісні захворювання.2

Глобальна участь та діяльність

З моменту свого заснування у 2012 році двома батьками, хворими на синдром Ангельмана, подія Міжнародний день синдрому Ангельмана зазнала значного зростання глобальної участі. Сьогодні понад 50 організацій, що опікуються синдромом Ангельмана, беруть участь у різних заходах, присвячених цьому дню по всьому світу.((https://angelmansyndrome.org/get-involved/international-angelman-day/))

Ці заходи включають в себе

  • Кампанія “Засвіти синім”: Пам’ятки і громадські будівлі по всьому світу підсвічуються синім кольором, що символізує підтримку спільноти людей з синдромом Ангельмана. Яскравими прикладами є Ніагарський водоспад, La Diosa Cibeles в Іспанії та Бурдж Халіфа в ОАЕ.
  • Інформаційні та фандрейзингові заходи: Організації заохочують громаду долучатися до таких заходів, як “Торти та посмішки”, вікторини та кампанії в соціальних мережах, використовуючи хештеги #InternationalAngelmanDay та #CureAngelmanNow, щоб поширювати інформацію та збирати кошти.
  • Освітні ресурси: Розповсюдження флаєрів, плакатів та освітніх матеріалів для інформування громадськості про синдром Ангельмана та поточні потреби в дослідженнях і підтримці.
  • Дослідження та розробка терапії
    Науково-дослідні установи, зокрема Єльська школа медицини, знаходяться на передовій у вивченні синдрому Ангельмана та розробці потенційних методів лікування. Основна увага приділяється розгадці генетичних механізмів розвитку синдрому Ангельмана та дослідженню інноваційних методів лікування для покращення якості життя людей, які страждають від цього захворювання.

Як ви можете взяти участь у Міжнародному дні синдрому Ангельмана

  • Участь у Міжнародному дні синдрому Ангельмана може приймати різні форми, від організації місцевих заходів до участі в онлайн-кампаніях. Ось кілька способів долучитися:
  • Поширення інформації: Поділіться інформацією про синдром Ангельмана та Міжнародний день синдрому Ангельмана у соціальних мережах, використовуючи спеціальні хештеги для підвищення видимості.
  • Засвітіть синім кольором: Координуйте з місцевою владою підсвічування пам’яток синім кольором або носіть синій одяг на знак солідарності.
  • Підтримуйте ініціативи зі збору коштів: Беріть участь або організовуйте заходи зі збору коштів на підтримку досліджень з синдром Ангельмана та допоміжних служб.

Міжнародний день Ангельмана – це свідчення сили спільноти та глобальних зусиль, спрямованих на те, щоб привернути увагу до синдрому Ангельмана. Завдяки підвищенню обізнаності, дослідженням та підтримці, цей день має на меті сприяти кращому розумінню синдрому Ангельмана, покращенню догляду та лікування і, врешті-решт, пошуку ліків від нього.

  1. https://www.angelman.org/iad/ []
  2. https://angelmanday.info/ []
Позначки:
Copy link