Міжнародний день боротьби з таласемією

Міжнародний день боротьби з таласемією (International Thalassaemia Day), який відзначається щороку 8 травня, є важливою датою для світової спільноти людей, які страждають на таласемію. Заснований Міжнародною федерацією таласемії (Thalassaemia International Federation,TIF), цей день присвячений підвищенню обізнаності про таласемію, важке захворювання крові, та просуванню кращих методів лікування та догляду за хворими на таласемію.¹

Цей день є платформою для інформування громадськості та політиків про таласемію та вшанування пам’яті тих, хто втратив життя через цю хворобу. Він також зміцнює прихильність до продовження боротьби з таласемією до тих пір, поки не буде знайдено ліки. Щороку цей день відзначається різноманітними заходами, організованими Міжнародною федерацією таласемії, спрямованими на сприяння дискусіям і діям, що стосуються профілактики, управління та лікування таласемії, орієнтованим на пацієнта.

Схожі події:
✔️ Всесвітній день обізнаності про серповидноклітинну анемію
✔️ Всесвітній день боротьби з аспергільозом
✔️ Всесвітній день пацієнтів, які страждають на ХМЛ (хронічний мієлоїдний лейкоз)
✔️ Всесвітній день боротьби з хронічним мієлоїдним лейкозом

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Що таке таласемія?

Таласемія – це спадкове захворювання крові, що характеризується аномальним виробленням гемоглобіну. Ступінь тяжкості та симптоми таласемії можуть варіюватися в широкому діапазоні – від відсутності до тяжкого перебігу. Зазвичай таласемія викликає анемію від легкого до важкого ступеня, що може призвести до таких симптомів, як втома і блідість шкіри. Також можуть включати такі симптоми: деформацію кісток, збільшення селезінки, жовтувату шкіру, легеневу гіпертензію і темну сечу. У дітей з таласемією може спостерігатися повільний ріст. Прояв симптомів таласемії може змінюватися з часом. Її також називають анемією Кулі або середземноморською анемією.

Таласемія є генетичним захворюванням і в основному складається з двох типів: альфа-таласемія і бета-таласемія. Їх тяжкість залежить від того, скільки з необхідних генів (чотири для альфа-глобіну або два для бета-глобіну) уражені.

Діагностика зазвичай передбачає проведення аналізів крові, таких як загальний аналіз крові, спеціальні тести на гемоглобін та генетичні тести. Пренатальне тестування також може діагностувати таласемію до народження.

Лікування залежить від типу та ступеня тяжкості таласемії. У важких випадках лікування включає регулярне переливання крові, хелатотерапію залізом за допомогою таких препаратів, як дефероксамін, деферасірокс або деферіпрон, а також прийом фолієвої кислоти. У деяких випадках може розглядатися питання про трансплантацію кісткового мозку.

Ускладнення від таласемії та її лікування можуть викликати перевантаження залізом, що призводить до потенційного пошкодження серця або печінки, інфекцій та остеопорозу. Якщо селезінка надмірно збільшується, може знадобитися її хірургічне видалення.

У всьому світі на таласемію хворіє близько 280 мільйонів людей, з яких приблизно 439 000 страждають на важкі форми захворювання. Вона найбільш поширена серед осіб грецького, італійського, близькосхідного, південноазіатського та африканського походження. Носії таласемії часто мають певний захист від малярії, що пояснює її поширеність у регіонах, де малярія поширена.²

Теми та основна увага Міжнародного дня боротьби з таласемією

Щороку Міжнародний день боротьби з таласемією присвячується певній темі, обраній для того, щоб висвітлити різні аспекти лікування або боротьби з цією хворобою. Наприклад, тема 2024 року була оголошена як “Покращення життя, сприяння прогресу: Справедливе і доступне лікування таласемії для всіх”. Ця тема підкреслює необхідність глобальних зусиль, спрямованих на те, щоб зробити нові методи лікування доступними і недорогими, незалежно від географічних або економічних бар’єрів, гарантуючи, що всі люди з таласемією отримають належний догляд і лікування.

Міжнародна федерація таласемії заохочує широку участь асоціацій пацієнтів, медичних працівників, органів державної влади та представників промисловості. Заходи покликані стимулювати дискусії, які ведуть до реальних дій, спрямованих на поліпшення життя людей, що живуть з таласемією. Минулі заходи включали такі теми, як подолання нерівності у сфері охорони здоров’я, зміцнення партнерства в напрямку створення систем охорони здоров’я, орієнтованих на пацієнта, та сприяння загальному доступу до якісних медичних послуг.

Міжнародний день боротьби з таласемією має значне охоплення та вплив за участю багатьох зацікавлених сторін з усього світу. За допомогою заходів, засобів масової інформації та залучення громадськості Міжнародною федерацією таласемії та його партнери працюють над тим, щоб голоси пацієнтів з таласемією були почуті і щоб був досягнутий значний прогрес у методологіях лікування та догляду за ними.

Міжнародний день боротьби з таласемією – це день надії, дій і пам’яті для спільноти людей з таласемією в усьому світі. Він нагадує про постійні виклики, з якими стикаються люди, що живуть з таласемією, та про постійні зусилля, необхідні для покращення якості їхнього життя.

Коли будемо відзначати Міжнародний день боротьби з таласемією?

Перевірено редакцією DAY TODAY

1. https://thalassaemia.org.cy/international-thalassaemia-day/ [↩]
2. https://en.wikipedia.org/wiki/Thalassemia [↩]