День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу

У медичному календарі існують дати, які символізують не лише хворобу, а й неймовірну силу спільноти та підтримки. 19 квітня світ відзначає День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу (Congenital Diaphragmatic Hernia Action Day, CDH Awareness Day). Це день підтримки тисяч сімей, чиї діти зіткнулися з цим складним діагнозом, а також час для глобального об’єднання заради порятунку життів.

Схожі події:
✔️ Всесвітній день поширення інформації про вроджені вади серця
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Що таке вроджена діафрагмальна грижа?

Вроджена діафрагмальна грижа — це серйозна вада розвитку, яка виникає ще до народження. Вона стається, коли діафрагма дитини (тонкий м’яз, що відокремлює черевну порожнину від грудної) формується не повністю. Через цей отвір органи черевної порожнини — шлунок, кишечник, а іноді й печінка — переміщуються в грудну клітку.

Це створює небезпечну проблему: органи тиснуть на легені, не даючи їм нормально розвиватися. Вроджена діафрагмальна грижа зустрічається приблизно в 1 з 2500 новонароджених. Лише у США щороку діагностують понад 1600 таких випадків. На жаль, точна причина виникнення цієї вади досі залишається невідомою.

Історія виникнення події День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу

Вибір дати 19 квітня має глибоке символічне значення, пов’язане з боротьбою за свободу слова в медичній спільноті. Історія дивна до абсурду, далі детальніше.

Історія розпочалася у 2008 році, коли одна особа намагалася монополізувати право на фразу «Congenital Diaphragmatic Hernia Awareness», зареєструвавши її як торгову марку. Це призвело до того, що пацієнтам, сім’ям та благодійним організаціям погрожували судами за використання назви діагнозу в інформаційних кампаніях. ¹

Після двох років виснажливої юридичної боротьби, 19 квітня 2010 року, торгову марку було офіційно скасовано. Це рішення повернуло право кожній лікарні та родині вільно говорити про хворобу. На честь цієї перемоги та звільнення голосу спільноти було встановлено міжнародний день, який тепер об’єднує людей у понад 84 країнах.

Традиції та заходи до 30-річчя спільноти

У 2025 році організація CDH International, яка є найстарішою та найбільшою профільною групою у світі, відзначає свій 30-річний ювілей. Святкування 19 квітня включає масштабні заходи:

• Всесвітня ілюмінація – відомі пам’ятки та будівлі по всьому світу (наприклад, Ніагарський водоспад) підсвічуються спеціальними кольорами на знак солідарності.
• Сім’ї створюють персоналізовані зображення з історіями своїх дітей, використовуючи спеціальні рамки та стрічки для соцмереж.
• Сенат США, штати та міста по всьому світу видають прокламації, офіційно оголошуючи квітень місяцем боротьби з Вродженою діафрагмальною грижею.
• У великих містах марші на підтримку пацієнтів. Спільнота навіть брала участь у символічному закритті торгів на Нью-Йоркській фондовій біржі (NYSE).

Значення та важливість події День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу

Цей день важливий для глобальної охорони здоров’я з кількох причин:

1. Стимулювання досліджень – CDH International веде перший у світі реєстр природної історії пацієнтів, що допомагає вченим шукати способи лікування.
2. Підтримка сімей – кожна родина, яка почула цей діагноз, повинна знати, що вона не одна. Спільнота надає освіту та ресурси для боротьби за життя малюків.
3. Об’єднаний голос тисяч людей змушує уряди та медичні установи звертати увагу на проблему, яка часто залишається «невидимою» для широкого загалу.

День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу — свято стійкості, де пацієнти, лікарі та волонтери об’єднуються, щоб бути почутими та отримати підтримку. Завдяки 30-річній роботі активістів, інформація про вроджену діафрагмальну грижу стала доступною, а шанси дітей на повноцінне життя значно зросли.

Коли будемо відзначати День поширення інформації про вроджену діафрагмальну грижу?

Перевірено редакцією DAY TODAY

Читайте також: 5 небезпечних речей, які колись вважалися ліками

Календар свят в Телеграмі

Нас вже більше 40000! 🤩

Щодня, з самого ранку, отримуйте список свят на цей день у телеграм-каналі Календар свят. 

Підписатися

1. https://cdhi.org/april-19-is-cdh-awareness-day/↩