Всесвітній день сіамських близнюків

24 листопада світ уперше офіційно відзначає Всесвітній день сіамських близнюків (World Conjoined Twins Day). Це нове міжнародне свято, проголошене Генеральною Асамблеєю ООН 24 листопада у 2024 році, що має на меті підвищити обізнаність, підтримку та повагу до зрощених близнюків і їхніх родин.

Всесвітній день сіамських близнюків — це нагадування про людську унікальність, силу науки, етики та співчуття.

Схожі події:
✔️ Міжнародний день близнюків
✔️ Всесвітній день поширення інформації про вроджені вади серця
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань

Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.

Календар свят в Телеграмі

Нас вже більше 40000! 🤩

Щодня, з самого ранку, отримуйте список свят на цей день у телеграм-каналі Календар свят. 

Підписатися

Походження події Всесвітній день сіамських близнюків

24 листопада встановлено як офіційну дату Всесвітнього дня сіамських близнюків рішенням Генеральної Асамблеї ООН у 2024 році. Ініціатива була подана в рамках ширшої програми підтримки людей із рідкісними фізіологічними станами. ¹

За даними The Lancet, цю дату назвали «глобальним закликом до дії, співпраці та емпатії». ²

Мета і значення події Всесвітній день сіамських близнюків

Всесвітній день сіамських близнюків покликаний:

• Підвищити обізнаність про життя, медичні й соціальні потреби зрощених близнюків та їхніх родин
• Сприяти розвитку спеціалізованої медичної допомоги, психологічної та соціальної підтримки, доступу до освіти й інклюзивного простору.
• Заохотити уряди, медичну спільноту, благодійні організації та громадськість до міжнародної співпраці у сфері охорони здоров’я, етики, досліджень і прав людини.

Що потрібно знати про зрощених близнюків?

Зрощені близнюки — це однояйцеві двійнята, які через аномалії розвитку народжуються фізично з’єднаними.

• Вони можуть бути з’єднані в ділянках грудної клітки, живота, таза або навіть мати спільні органи.
• Стан трапляється 1 раз на 50–200 тисяч народжень, і в багатьох випадках становить загрозу для життя.

Розділення таких дітей — надскладна і наддорога хірургічна процедура, яка вимагає командної роботи десятків фахівців та ретельного планування.

«Життя зрощених близнюків — це не лише медичний випадок. Це — щоденна боротьба за гідне життя, вибір, повагу, любов і прийняття», — зазначає звіт UNICEF.

Як відзначають Всесвітній день сіамських близнюків

У багатьох країнах плануються:

• Інформаційні кампанії у ЗМІ та соцмережах, використання хештегу #WorldConjoinedTwinsDay
• Лекції, семінари, вебінари на тему хірургії, біоетики, прав людей із рідкісними медичними станами
• Поширення реальних історій зрощених близнюків, які надихають, навчають, змінюють уявлення
• Заклики до держав та медустанов щодо покращення умов доступу до медичного догляду та психологічної підтримки для таких сімей

Чому Всесвітній день сіамських близнюків важливий?

• Допомагає зруйнувати стереотипи та подолати стигматизацію людей із фізичними особливостями.
• Підсилює принцип: «кожна дитина має право на інклюзивне, гідне життя» — незалежно від складності її стану.
• Створює майданчик для глобального обміну знаннями, досвідом і технологіями між лікарями, науковцями, етичними комітетами та правозахисниками.
• Віддає шану сміливості дітей і родин, які щодня приймають виклики, що для більшості людей — важко навіть уявити.

Відомі випадки, що змінили світ

• Абіґейл і Бріттані Генсел (США) — дві дівчини з одним тілом, але двома головами. Вони живуть повноцінним життям, закінчили університет і працюють викладачками.
• Сафі та Сафа (Пакистан/Велика Британія) — краніопаги, яких успішно розділили у Лондоні у 2019 році після кількох складних операцій.
• Ладан і Лале Біяндані (Іран) — з’єднані головами сестри, які попри ризики самі прийняли рішення про розділення. Операція завершилась трагічно, але їхня історія зворушила світ і підняла етичні питання.

Всесвітній день сіамських близнюків — це день про повагу, видимість і право на життя. Всесвітній день сіамських близнюків — нове, але дуже потрібне свято, що закликає: бачити не лише особливість, а й гідність кожної людини, незалежно від форми її тіла.

Коли будемо відзначати Всесвітній день сіамських близнюків?

1. https://www.un.org/en/observances/conjoined-twins-day↩
2. https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)02077-4/fulltext↩