Всесвітній день поширення інформації про м’язову дистрофію Дюшена
7 вересня – Міжнародний день розповсюдження інформації про м’язову дистрофію Дюшена.
Схожі події:
🩺 Всесвітній день дитячої кістки і суглобів
🩺 День відкриття унікальності ДНК
🩺 Всесвітній день рідкісних захворювань
Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.
Що таке хвороба Дюшена?
Це рідкісна генетична хвороба, яка спричинена нестачею білка дистрофіна. Через цю нестачу м’язові волокна слабнуть, згодом заміщуються жировими відкладеннями та поступово руйнуються.
Хто входить в зону ризику?
Цим рідкісним захворюванням хворіють тільки хлопчики. Згідно зі статистикою, з 10 000 немовлят один малюк народжується з такою смертельною патологією. Дівчаток ця хвороба оминула, рідко від неї страждають дорослі. На всій планеті Дюшеном хворіють близько 250 тисяч пацієнтів, які живуть максимум до 30 років. Симптоми хвороби частіше проявляються у віці до 5 років. В Україні таких пацієнтів більше 500.
Символи цього дня
Дев’ятий місяць та сьоме число для цього дня обране не випадково, оскільки ген дистрофіну має 79 екзонів. Червона кулька – символ цього важливого дня. Їх випускають у повітря сотні людей на підтримку хворих. Родини з хворими на м’язову дистрофію Дюшена потребують уваги та допомоги людей і держави, сучасного лікування. Частіше за все їм доводиться нелегко, а спосіб їх життя дуже обмежений та замкнений.